Samuel fikk bare leve fire dager – nå vil foreldrene ha endring

For tre år siden sto gleden i taket da ekteparet Mariann Birkedal Vik og Vegard Vik fikk beskjed om at de skulle bli foreldre for andre gang til en liten gutt.

Storesøster Vilma skulle få en lillebror og ryddet plass til nye leker.

Det gamle babyutstyret hennes ble hentet fram igjen.

Men tilværelsen som lykkelige vordende foreldre tok etter hvert en uventet vending.

– Beintøft svangerskap

Underveis i svangerskapet ble det oppdaget en alvorlig hjertefeil på fosteret i magen til Mariann.

Legene forsikret likevel ekteparet om at sykdommen var forenelig med liv.

– Vi fant jo masse håp og tenkte at dette skal gå bra, siden han var så velkommen uansett. Vi forberedte oss på å bli foreldre til et hjertebarn, og tok denne oppgaven veldig på alvor.

– Men det var et beintøft svangerskap, det var det, forteller Mariann.

Ekteparet tar imot TV 2 i eneboligen i Oslo. Noe har skjedd og tilværelsen er lysere i dag, men hjemmet bærer likevel preg av at noen mangler.

På veggene henger bilder av et barn som ikke er med dem lenger.

Rett på nyfødtintensiv

27. april 2021 ble Samuel født.

I et kort øyeblikk glemte Mariann alt om det vanskelige svangerskapet.

Gleden skulle bli kortvarig. Konsekvensene av Samuels hjertefeil slo inn over dem på nytt.

– Jeg hadde han på brystet bare et lite minutt før legene sprang av gårde med ham. Da ble han koblet til pustehjelp, forteller Mariann.

Etter tre dager på nyfødtintensiv kom legene med en utenkelig beskjed om sønnens helsetilstand.

– Det var ingen tvil om hva de sa. Det sto i klartekst.

Samuel kunne ikke leve videre. Legene kalte det for en medisinsk sannhet, forteller foreldrene.

– Vi har vel egentlig ikke vokabular til å beskrive det, sier Vegard.

Mariann sliter med å huske.

– Det var en så voldsom opplevelse å få beskjed om at det nyfødte barnet vi ønsket, ikke skulle få leve.

Sju timer som familie

På Samuels fjerde dag i livet ble han koblet av pustehjelp.

Han fikk bare sju og en halv time med mamma og pappa, før den lille kroppen sovnet inn.

– Det høres kanskje rart ut, men de timene fra klokken tolv til halv åtte om kvelden er noen av de fineste timene vi har hatt i livet. Men også de aller tyngste, sier Vegard.

Så kom den bunnløse sorgen. Mariann forsto tidlig at denne tragedien ville kreve mye tid til bearbeiding.

– Jeg mistet helt evnen til å fokusere og huske ting. Jeg følte at det bare gjaldt å overleve hver dag.

Sorg som sykdom

De første seks ukene fikk foreldrene pleiepenger, før de måtte til legen for videre sykemelding.

I våre naboland er ikke dette nødvendig på samme måte. Der har de innført såkalt sorgpermisjon:

• I Danmark finnes det en lov som sikrer foreldre som mister barn under myndighetsalder seks måneder fri. Uten at de må til kontroll hos legen i løpet av perioden.

• Også i Sverige og Finland har etterlatte egne permisjonsordninger som gir rett til full lønn i en bestemt periode.

I Norge må fastlegen sykmelde den etterlatte med en diagnosekode. I dette systemet er ikke «sorg» en sykdom, og legene må komme opp med en annen begrunnelse.

Diagnostisert med psykiske lidelser

Den daværende fastlegen til Mariann foreslo en sykemeldingsperiode på to uker, med mulighet for forlengelse.

– To uker kom ikke til å løse noen ting. Samtidig slet jeg med å forklare hva jeg trengte, når jeg så vidt visste forskjell på opp og ned.

Hun forteller at hun så fikk fire uker.

I journalen ble «psykisk ubalanse» og «tilpassingsforstyrrelse» oppført som årsaker for sykemeldingen, ifølge Mariann.

– Det føltes skrekkelig feil. Jeg er heldig med at jeg har en sunn mental helse og følte ikke at det stemte. Jeg var jo bare i sorg over å ha opplevd livets største tap.

– Vi var ikke syke

I ettertid har paret tenkt mye på at «sorgmelding» ville vært en langt bedre løsning.

– Det ville anerkjent tapet og sorgen, og hvor normalt det er å være borte fra jobb i lengre tid etter å ha mistet et barn, mener Mariann.

For Vegard var arbeidshverdagen gradvis tilbake etter syv uker. I ettertid føltes det for altfor tidlig.

– Selv om arbeidsgiver sa jeg skulle ta den tiden jeg trengte, føler man på en slags forventning og samvittighet. Hadde det da vært en ordning som sikret at man var fristilt i et halvt år, uten å måtte sykmeldes, så hadde jeg ventet vesentlig lenger med å gå tilbake.

– For vi var ikke syke, vi var så fryktelig lei oss og klarte ikke beskrive følelsene og behovene våre.

Kan få store konsekvenser

Hvert år dør rundt 300 barn under 4 år i Norge, ifølge landsforeningen for uventet barnedød (LUB).

Foreningen er blant flere som har ønsket seg sorgpermisjon over lengre tid.

– Det handler om at mange etterlatte foreldre ønsker at det er tydelig hvorfor de ikke er i stand til å jobbe, sier fagsjef i LUB, Trine Giving Kalstad.

Hun mener dagens kodesystem kan få store konsekvenser for dem det gjelder.

– Det kan være at man ikke får tegnet forsikringer eller at man opplever vanskeligheter med å adoptere på grunn av diagnosesettingen, sier Kalstad.

Tar saken til Stortinget

Enkelte stemmer i Høyre, SV og KrF har tatt til orde for å innføre sorgpermisjon i Norge tidligere.

Nå vil KrF ta opp kampen på nytt.

– Sorg er en naturlig reaksjon, og per i dag benyttes det andre diagnoser for å få lov til å leve og bearbeide sorgen sin. Det mener jeg er feil, sier partileder for KrF, OSlaug Bollestad.

Til uken skal hun fremme dette ved et representantforslag i Stortinget.

– Jeg ber regjeringen komme opp med løsninger som både hjelper den sørgende, og hjelper legene til å kunne gi riktig rett til å være borte fra jobben.

Skeptiske til forslag

Norsk forening for allmennmedisin har ikke støttet forslaget tidligere. De mener det er viktig at legene får fulgt opp de sørgende pasientene tett nok og kan gi en individuell vurdering.

– Kanskje blir det mer unaturlig eller høyere terskel for å ta kontakt med legen hvis man ikke trenger det i forhold til en sykemelding, sier leder Marte Kvittum Tangen.

Også departementet som har ansvar for dette, Arbeids- og inkluderingsdepartementet, mener dagens ordning er god nok.

– Regjeringen har ingen konkrete planer om å innføre en egen ordning for sorgpermisjon i Norge, skriver statssekretær Tomas Norvoll (Ap) til TV 2.

– Normale sorgreaksjoner er ikke en sykdomsdiagnose, og gir dermed ikke rett til sykmelding.

Håper på endring

Etter familiens tap av Samuel, tok Vegards søster, som er førstekandidat for KrF i Rogaland, for alvor tak i tematikken.

Hennes engasjement har blant annet ført til saken nå kommer opp for Stortinget.

Samtidig er det kommet nytt håp og ny glede til for Mariann og Vegard. I april i år kom tvillingene Lukas og Sunniva til verden.

Men savnet etter Samuel er fortsatt like stort, og nå håper paret at deres historie kan føre til endring.

– Ved å fortelle vår historie får vi anerkjent Samuels korte, men verdige liv. Så håper vi hans liv og vår opplevelse kan føre til at andre foreldre som dessverre i framtida kommer til å oppleve det her, føler seg mer ivaretatt.